En la intervención de Alta Complejidad, participaron 44 profesionales de la salud. La misma duró 9 horas.
Los especialistas debieron separar aparatos digestivos y urinarios, conservar músculos y restituir las zonas afectadas de ambos niños. Para realizar esta intervención exitosa, el equipo médico participó de una Jornada de Simulación dentro de la Institución.
PRIMERA ETAPA – PRE PARTO
Con la primera ecografía obstétrica, Evelyn y Jonatan Figueroa recibieron una dura noticia: tenían gemelos pero estaban unidos, “fusionados por la pelvis” dijeron los médicos. Por convertirse el suyo en un embarazo de alto riesgo, la obra social los mandó a la Fundación Hospitalaria a las 17 semanas de embarazo. En la institución comenzaron su seguimiento, en la Unidad de Atención Integral Perinatal (UNAIP), un grupo multidisciplinario de médicos y psicólogos especializado en familias con embarazos con diagnóstico prenatal de malformaciones congénitas, coordinado por la Dra. Luzia Toselli (MN 116052). El seguimiento empezó con un desafío, desde el inicio: el cuello uterino de Evelyn se había acortado, y había riesgo de un parto prematuro en una etapa incompatible con la vida. Dada la urgencia del problema, se discutió y aceptó a nivel institucional y en consulta con un centro especializado en Medicina Fetal en Barcelona, una medida atípica, no descripta para estos casos. Así fue como a las 22 semanas de embarazo la Dra. María Junes (MN 98560) le colocó un “pesario de Arabin” (dispositivo intravaginal) a Evelyn. Con esto se logró llegar a la edad deseada para finalizar el embarazo en forma programada y sin complicaciones. El 20 de septiembre nacieron Gianluca y Santino en buen estado general (pesaron alrededor de 1.800 kgrs. cada uno) y con la madurez suficiente para respirar por sí solos.
Durante los meses siguientes, los bebés fueron seguidos semanalmente por múltiples especialistas enfocados en que pudieran crecer y madurar lo máximo posible. En ese contexto, se les practicó un “ostoma” desde el primer día de vida. Con el ostoma pudieron derivar su contenido intestinal y evitar futuras complicaciones. Se realizó una resonancia preoperatoria para diseñar la operación de separación. En todo momento, la familia Figueroa cumplió al pie de la letra las indicaciones del equipo de salud, logrando los objetivos que se imponían en el camino.
SEGUNDA ETAPA – NACIMIENTO & CIRUGIAS REALIZADAS AL NACER
Llegó mayo del 2019 y comenzaron los preparativos de la ejecución de las cirugías de separación. “Nos encontramos con dos bebés unidos por el periné que debían ser divididos disminuyendo al mínimo las posibilidades de complicaciones, con una familia muy contenedora y positiva”, relata la Dra. Carolina Millán (MN 110893), encargada de coordinar la comunicación entre la institución y la familia y, coordinadora de cirugía pediátrica de Fundación Hospitalaria. La especialista destaca 3 aspectos que tuvieron en cuenta para poder avanzar con la intervención:
1- Respeto absoluto hacia los niños y su familia, conservando la máxima reserva institucional.
2- Una sola persona fue el nexo entre directivos, obra social y todo el grupo médico y no médico, para lograr una comunicación efectiva.
3- Se realizó un ateneo (reunión de profesionales médicos) de los pacientes con todos los referentes de cada equipo de trabajo, bajo la coordinación del director Dr. Pablo Marantz (MN 54461) junto al sub-director Dr. Sergio Paikovsky (MN Nº 90447). Además, se logró confeccionar un listado de tareas que debían realizarse antes de la intervención: autorización de la obra social, simulación en quirófano y del traslado a terapia pediátrica, consentimiento informado especial, compra y/o alquiler de instrumental, reuniones con abogado y médico legista de la institución y finalmente la reunión con los padres antes de la cirugía programada.
TERCERA ETAPA: PLANIFICACIÓN, SIMULACION & CIRUGÍA
Un total de 44 profesionales de la salud estuvieron involucradas en la organización, preparación y simulación ni bien tuvieron conocimiento del caso clínico. En los últimos meses intervinieron: Directivos de la Institución, Jefes del Servicio de Cirugía, Jefe Médico, 4 Cirujanos Pediátricos, 2 Cirujanos Plásticos, 3 Urólogos, 1 Cardiólogo, 3 Anestesiólogos y un Técnico de Anestesia, Terapistas, Instrumentadoras, Jefa de Instrumentadas en Quirófano, Jefe de Hemoterapia y Laboratorio, Enfermeros, Médicos Legistas, Abogados, Gerente comercial, Auditores Médicos, y todo el personal de la Fundación Hospitalaria.
PLANIFICACIÓN & SIMULACION
¿Qué es una Jornada de simulación como la que realizaron antes de la intervención? ¿Es frecuente en Argentina?
La simulación es una herramienta necesaria para asegurar la seguridad del paciente y también del equipo tratante. En la actualidad las instituciones de vanguardia ¨simulan¨ o practican todos los procedimientos extraordinarios o nuevos. Por ejemplo, la tendencia mundial es que los estudiantes de cirugía pediátrica practiquen en simuladores inanimados o animales antes de operar pacientes pediátricos. Nuestro grupo trabaja hace muchos año en simulación asistencial en cirugía pediátrica y nos favorece en todo el aprendizaje o nuevas técnicas. Esta forma de trabajo es poco frecuente en nuestro país.
¿Cómo se coordinó el Plan para llevar adelante las intervenciones de separación y reconstrucción?
Se realizó un simulación en quirófano central durante aproximadamente dos horas, que consiste en reproducir cada paso desde que los niños ingresan a la institución hasta que son trasladados a Terapia Pediátrica.
¿Quiénes intervinieron? ¿Cómo lo resolvieron? ¿Qué debieron tener en cuenta?
El día de la simulación intervinieron: Dra. Carolina Millán (coordinadora de cirugía pediátrica), la Dra. Lorena Schaigorodsky (coordinadora de anestesia), Dr. Osvaldo Silva (coordinador de monitoreo cardiológico), Adriana Fernández (jefa de instrumentadoras) junto al equipo de instrumentadoras de la institución.
En primer lugar compramos los muñecos que simularon los pacientes, luego empezamos a repasar cada paso que se realizaría y fuimos organizando entrada y salida de materiales, disposición en quirófano y faltantes.
Una de las instrumentadoras tomó nota de todo el material que se utilizaría, la disponibilidad de ropa estéril de quirófano, las cajas de instrumental y otros.
También se tuvo en cuenta la luz, las suturas especiales, las camillas a utilizarse y su ubicación dentro de quirófano, las mesas de anestesia y todas las conexiones, las drogas y los materiales descartables para todos los procedimientos y las horas de quirófano (9 en total, se suspendieron otros procedimientos en ese horario)
Luego del día de simulación se escribió una planificación que fue compartida a todo el personal médico y no médico por mail para su corrección. Finalmente el día del procedimiento se entregó a cada equipo una planificación impresa.
LAS ETAPAS DE LA CIRUGÍA
Anestesiología: fue el primer escalón de la cirugía, “invadir” a los pacientes con todo lo necesario para que pudieran ser monitoreados en todas las horas del procedimiento, evitando de esta manera algún tipo de complicación y logrando al final de la jornada el confort de ambos niños.
Urología: comenzó con la división y luego reconstrucción del aparato urinario, el más complejo de toda la intervención.
Cirugía: continuó con la división y luego se abocó a la reconstrucción del aparato digestivo.
Plástica: hizo la reconstrucción de ambos perinés.
Terapistas pediátricos: recibieron a los pacientes luego de las cirugías para su control post-operatorio.
Durante todas las horas se dieron informes a los padres sobre el estado de sus hijos en el quirófano al igual que los avances de cada etapa.
CUARTA ETAPA: ESTADO ACTUAL DE LOS BEBÉS
Gianluca y Santino estuvieron internados 10 días luego de la cirugía. Siempre pudieron respirar por sus propios medios y sus signos vitales fueron normales en todo momento. Actualmente, pasó un mes de la operación y la familia se encuentra en casa, feliz, pero con un nuevo desafío: atender dos bebés que hacen lío, cada uno por su lado. Por delante, queda realizarles algunos procedimientos para finalizar la reconstrucción del aparato digestivo y urogenital aunque el mayor desafío, la separación con vida y sin daño permanente, ya es parte del pasado.
Según el testimonio de la Dra. Alejandra Lafont (MN 81988), Jefa del Servicio de Pediatría, “el post quirúrgico fue bastante sencillo, lo más difícil y complejo ya había ocurrido. No sólo me siento muy orgullosa del trabajo de mis colegas, sino que tengo reconocimiento para los padres que supieron formar parte de todo el equipo tratante. Esto ha sido sin dudas, una causa fundamental para que los bebes se recuperaran tan rápidamente. Sus papas todos los días nos recibían con las novedades. La mamá resaltaba siempre que Gianluca extrañaba al hermano y que Santino sentía como que se había sacado un peso de encima. Ésta observación tenía una explicación, se debía a cómo ellos estaban unidos y cómo sentían la presencia del cuerpo del otro. Debido a la posición por la que estaban unidos uno sí lo registraba y el otro no. Ellos nos han enseñado a todos. Y en esta etapa que hoy se encuentran, es muy importante tomar consciencia que pudieron completarla exitosamente. Hoy podemos verlos separados, jugando, sonriendo, relacionándose y sintiendo el cuerpo de una manera diferente”.
Acerca de Fundación Hospitalaria
Creada en el año 1984, lleva 35 años funcionando como un Centro de Cuidados Progresivos, con 3 niveles de atención: Primaria, Secundaria y Terciaria (de Alta Complejidad). En sus 8000 m2 de estructura, Fundación Hospitalaria atiende un promedio de 210.000 consultas médicas ambulatorias por año, a través de 31 Especialidades de Servicios Pediátricos. Realiza más de 3600 prácticas quirúrgicas y alrededor de 1200 partos anuales. La Fundación pone especial énfasis en la calidad del trabajo, apoyada en la ciencia, la calidez humana y la actualización tecnológica acorde a los nuevos estándares mundiales.